Hoy en el pleno de la Asamblea Nacional a las 15h30 está previsto el segundo debate del Proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud Ley 67, para incluir el tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas.
La Ley en tratamiento busca garantizar a las personas que tengan este tipo de enfermedades la atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado.
En este marco, se establecen obligaciones del Estado en cuanto a la elaboración y aplicación de protocolos para la atención de estas enfermedades; la promoción, coordinación y desarrollo de investigaciones para su estudio; la adopción de medidas necesarias que garanticen la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el tratamiento en forma oportuna, permanente y gratuita de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, creación del sistema de registro e información de pacientes que tienen estas enfermedades; y prevé el impulso de acciones destinadas a promover la capacitación a nivel de pregrado, postgrado y educación permanente, a fin de divulgar su conocimiento científico.
En este marco, se establecen obligaciones del Estado en cuanto a la elaboración y aplicación de protocolos para la atención de estas enfermedades; la promoción, coordinación y desarrollo de investigaciones para su estudio; la adopción de medidas necesarias que garanticen la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el tratamiento en forma oportuna, permanente y gratuita de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, creación del sistema de registro e información de pacientes que tienen estas enfermedades; y prevé el impulso de acciones destinadas a promover la capacitación a nivel de pregrado, postgrado y educación permanente, a fin de divulgar su conocimiento científico.
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