DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ASAMBLEA EVALUARÁ LEGISLACIÓN SOBRE ESTE TEMA

Intervención de Carlos Velasco referente a las enfermedades raras y castróficas

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Al conmemorarse hoy el Día Internacional de las Enfermedades Raras, el vicepresidente de la Comisión del Derecho a la Salud, Carlos Velasco, dijo que desde la Asamblea Nacional se ha visibilizado a estas dolencias, que también afectan a nuestra sociedad y ha trabajado en función de este problema. Recordó que en la Legislatura se reformó la Ley Orgánica de Salud para incluir el tratamiento de las enfermedades raras y catastróficas.

Así mismo, informó que en el Parlamento se está construyendo el Código Orgánico de la Salud, cuyo debate se trasladará a todo el país, en donde también se discutirá la necesidad de incluir este tema, a fin de que se articule al sistema nacional de salud.

Según Velasco, la preocupación por esta problemática se empezó a evidenciar ya desde la Constitución de la República, que en su artículo 35 determinó que, entre otros sectores, quienes adolecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. En tanto, el Ministerio de Salud definió 106 tipos de enfermedades de estas características.

Velasco aseguró que abordar este problema es muy complejo, puesto que tiene muchas dificultades como los altos costos, es muy difícil su investigación y el diagnóstico. De esta manera, dijo que es fundamental la evaluación de la legislación que se ha publicado hasta el momento para verificar elementos que permitan corregir lo que se ha hecho en esta materia.

Comentó que personalmente ha realizado seguimientos a personas que padecen estas enfermedades y que, en algunos casos, no existe medicación y en el caso de que haya el alto costo constituye una grieta que todavía no ha logrado cubrirse por completo. Hay enfermedades cuyo tratamiento cuesta, por ejemplo, entre 800 y un millón de dólares, sobre esto ha invertido el Estado. Si mucha gente se pregunta en dónde está el dinero, pues está ahí, para ganar años de vida o dar mejor calidad de vida a las personas, señaló.

Además de la evaluación a la Ley Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Velasco informó que también se realizará a la Ley de Trasplante de Órganos para ver cómo se está operativizando y cómo se están dando los resultados. Este primer examen se realizará el próximo 4 de marzo en Tulcán-Carchi.

Sobre esta ley recordó que antes de la expedición de la misma los indicadores han pasado de un donante a cinco por cada millón de habitantes, lo que da a entender que la acción, producto de la legislación, es efectiva. No obstante, sostuvo que hay otros elementos que están determinando ciertas dificultades, por ejemplo, existe una brecha entre la persona que es donador universal en cédula de identidad y el dolor en la familia, que genera resistencia. Eso es entendible dentro de la lógica del proceso del duelo y por eso tenemos que ir generando acciones de reflexión crítica y cuestionamientos para que las leyes se vayan ajustando a las realidades, sobre todo locales, añadió.