Con
los votos de los asambleístas presentes: Carlos Velasco, Pamela
Falconí, Carlos Guzmán, Víctor Quirola, Fernando Romo, Mercedes
Villacres y María a Alejandra Vicuña, la Comision del Derecho a la
Salud en su reunión No 46 aprobó el informe
para primer debate del proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la
Ley Orgánica de Salud Pública, proyecto que
reconoce como enfermedades catastróficas, de alto costo y alta
complejidad, a las enfermedades raras o huérfanas, y busca adoptar
normas tendientes a la protección, por parte del Estado Ecuatoriano,
a la población que padece este tipo de enfermedades. Éste proyecto
tiene por objeto el desarrollar el precepto legal (constitucional)
que defina a las enfermedades catastróficas, y de la consideración
legal en ésta definición a las enfermedades consideradas raras o
huérfanas.
Las
enfermedades consideradas raras o huérfanas son aquellas
crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida con una
prevalencia menor de 1 cada 10mil personas. Este tipo de enfermedades
son de muy alto costo y por tal de un impacto económico muy alto que
la mayoría de familias no pueden cubrir.
En
el informe preparado por la Comisión del Derecho a la Salud, se
introdujo la denominación de las enfermedades “raras o huérfanas,”
a más de las llamadas “crónico-degenerativas, o hereditarias”,
con el fin de no restringir en la Ley, la inclusión de una u otra
enfermedad, y además prevé darle a la Autoridad Sanitaria Nacional
que es el Ministerio de Salud Pública, la facultad de dictar y
regular la aplicación de la normativa para la atención de estas
patologías, así como, dirigir los programas de atención de las
mismas. De esta manera se recoge las necesidades de las personas con
este tipo de enfermedades y se espera que el presente informe sea
aprobado por el pleno de la Asamblea Nacional en al sesión a
realizarse el jueves a las 09h30.
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