Asamblea Nacional: Reformatoria de Ley que busca reconocer como enfermedades catastróficas a las enfermedades consideradas raras o huérfanas se debate mañana en el pleno.

Mañana jueves 7 de julio a las 09h30am, está convocada la sesión No. 113, en la que se tratará el Primer Debate del Proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, publicada en el Registro Oficial No. 423 del 22 de diciembre de 2006 (ley No. 67), Enfermedades raras o huérfanas.

Éste proyecto tiene por objeto el desarrollar el precepto legal (constitucional) que defina a las enfermedades catastróficas y además busca la consideración legal (en ésta definición), a las enfermedades consideradas raras o huérfanas, que son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida con una prevalencia menor de 1 cada 10mil personas. Este tipo de enfermedades son de muy alto costo y por tal de un impacto económico muy alto para las familias.

En el informe preparado por la Comisión del Derecho a la Salud, que preside el asambleísta Carlos Velasco, introdujo la denominación de las enfermedades “raras o huérfanas,” a más de las llamadas “crónico-degenerativas, o hereditarias”, con el fin de no restringir en la Ley la inclusión de una u otra enfermedad, además prevé darle a la Autoridad Sanitaria Nacional, que es el Ministerio de Salud Pública, la facultad de dictar y regular la aplicación de la normativa para la atención de estas patologías, así como, dirigir los programas de atención de las mismas.